Az ikrek 2016 augusztusában egészségesen jöttek a világra szüleik, nővéreik – Csenge (12) és Noémi (10) – legnagyobb örömére. Másfél éves korukig szépen fejlődtek, mert bár kisebb elmaradásaik ugyan voltak, semmi nem utalt arra, hogy nagy baj lenne.
Aztán megfordult velük a világ, most pedig az életükért küzdenek.
Fizikálisan és mentálisan is elkedztek viharos gyorsasággal leépülni.
Ma már ágyhoz vannak kötve, így élik mindennapjaikat.
Egykor még nagyon játékosok voltak, állandóan mozogtak: most egész nap fekszenek, és enni vagy inni sem képesek önmaguktól.
A tünetek mindkettőjüknél egyszerre jelentkeztek – mesélte a Blikknek Szilvia.
Orvosról orvosra jártak, mire kiderült, hogy mi a baj.
Egy végzetes és sokkoló diagnózist közöltek velük:
Zsejke és Barni egy örökletes, úgynevezett Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, amelynek következtében az agyuk lassan elsorvad.
Szilviának azt mondták, a gyerekeknek 25 százalék esélye volt örökölni az agyukat súlyosan érintő kórt. Csengének és Noéminek szerencséje volt.
Ez a betegség nagyon ritka és gyógyíthatatlan, Zsejkének és Barninak maximum tíz évet jósolnak az orvosok.
Senkinek sem kívánom azt az érzést, amikor közlik vele, hogy a gyermekeinek nincs esélye a gyógyulásra. Azóta is keressük a megoldásokat, hogyan tarthatjuk szinten az állapotukat, hogy minél tovább velünk maradjanak.
Fejlesztjük őket itthon, olyan eszközöket szerzünk be nekik, amelyek segíthetnek
– folytatta az édesanya, aki a nap 24 órájában felügyeli a kicsiket. A család mindent elkövet annak érdekében, hogy a körülményekhez képest a lehető legboldogabb életet élhessék.
Csenge és Noémi egyébként hősiesen viselik a helyzetet, ha játékra kerül sor, próbálják bevonni Zsejkét és Barnit.
Mesét olvasnak nekik, szerepjátékoznak, és együtt is tornáztatjuk őket. Az ikrek ilyenkor sokkal kiegyensúlyozottabbak, mosolyognak, nevetnek
– árulta el Szilvia.
Nagyon nehezen viselik ezt az időszakot. Nekünk is fáj őket így látni, hiszen két évvel ezelőttig játékos, boldog gyerekek voltak.
Próbálunk minden napot úgy megélni, mintha az lenne az utolsó, és igyekszünk nekik mindent megadni.
Szilvia szerint az egyik legnehezebb dolog az életükben, hogy soha nem tudják, mit hoz a holnap, milyen pluszköltségek merülnek fel.
Csupán a gyógyszerek egy részét fedezi a támogatás, amit kapnak, emellett folyamatosan fejlesztőeszközökre gyűjtenek, hogy a gyerekek állapotát szinten tudják tartani.
Ha szeretnél segíteni a családnak, itt megteheti: Pálfi-Kelemen Szilvia; számlaszám: 11600006-00000000-85584059