Segítsünk, juttassuk el minél több emberhez!
Galó Tomika súlyos gerincvelői izomsorvadással küzd, ami a nyeléshez szükséges izmait érinti.
Bár rendszeresen kap Spinraza-injekciókat, az 1-es típusú SMA-ban szenvedő kisfiú állapota tovább romlik.
A betegség miatt már minden ételét pépesíteni kell, és még a gyógytornász és segédeszközök sem tudják teljesen megakadályozni a félrenyelés veszélyét.
Az RTL Híradónak nyilatkozó édesanya szerint sürgős szükség lenne génterápiás kezelésre a gyermeknél, azonban itthon ez nem lehetséges.
RTL riport:
Az európai ajánlások nem tartalmaznak életkori korlátot a terápia tekintetében, csupán a 21 kilogrammos testsúly az elfogadott maximum.
Tomika kérelmét a terápiára itthon elutasították, holott már 17 kilós, és csak 21 kilóig van lehetőségük megkapni a kezelést.
Az édesanya idővel verseng, hiszen gyermekének állapota folyamatosan romlik.
Ezért a kezelési lehetőség időbeni lejárata súlyos veszélyt jelent a gyermek jövőjére.