Döbbenetes, rendkívüli ritka és részben ismeretlen betegségben szenved egy magyar kislány, Petra.
Négy éve kaptuk meg a betegség diagnózisát, amihez egy finnországi laborba kellett elküldeni Petra vérmintáit
– mesélte a kislány édesanyja, Marcsi.
Már pár hónapos korától tudni lehetett, hogy valami nincs rendben vele, később pedig már nehezen ment neki a járás.
Besorolták a ritka betegségek közé, de sokáig nem lehetett tudni a pontos megnevezést, csak miután megjött a finn eredmény.
A pécsi kórház sokat látott, 80 éves főorvosa is csak döbbenten nézte a röntgenképet, amikor a szeme elé került: több évtizedes praxisa alatt sem látott még olyat, mint amit a felvétel mutatott.
A kis Petra csontocskái ugyanis szép lassan egyszerűen eltűnnek a kezéből és a lábából.
Kiderült, hogy a tündéri kislány egy MCTO nevű csontrendellenességben szenved, ami annyit jelent hogy a kéz- és lábfejében lévő kis csontok lassan ugyan, de egyszerűen eltűnnek a szervezetéből, felszívódnak.
A világon 30 betegről tudnak, Petráék pedig próbálnak közülük minél többet felkutatni.
Coloradóban sikerült felvennünk a kapcsolatot egy családdal, ahol a kislány szenved ugyanebben a betegségben.
Ők már támogatók segítségével egy kutatócsoportot is fel tudtak állítani, akik próbálják megtalálni a gyógymódot
– mondta Marcsi.
Petra rendesen jár iskolába és már felnőttkorát tervezgeti, most épp úgy gondolja, hogy ha nagy lesz, akkor fotós lesz.
Ugyan a betegség nem gyógyítható, Petrának most nagy segítséget nyújt egy BEMER nevű szerkezet, amihez nemrég jutottak hozzá. Néhány hónapja már kipróbálták és – hogy ezért-e vagy sem, azt persze még nem tudni – de január és augusztus között nem romlott a kislány állapota.
Petra osztálya hamarosan ottalvós kirándulásra megy és arról szó sem lehet, hogy ebből ő kimaradjon csak azért, mert a mostani kerekesszéke nem fér el a buszon!
Ha ön is úgy gondolja, hogy Petra nem maradhat le az osztálykirándulásról, akkor az alábbi számlaszámon tud segíteni a kerekesszék beszerzésében.
Józsa Petra Hanna
OTP Bank 11773353-02233646-000000
Közleménybe: Adomány
És juttassuk el minél több embernek, hátha tud valaki segíteni!